NPO法人難病ネットワークは、2025年5月23日「難病の日」に合わせて、希少疾患・難病患者とその家族をつなぐコミュニティプラットフォーム「難病ネットワークコミュニティ」を公開いたしました。 コミュニティプラットフォーム開設の背景と目的日本には約7,000種類の…

NPO法人難病ネットワークは、2025年5月23日「難病の日」に合わせて、希少疾患・難病患者とその家族をつなぐコミュニティプラットフォーム「難病ネットワークコミュニティ」を公開いたしました。

日本には約7,000種類の希少疾患が存在し、患者数は全国で750万から1,000万人に上ると推計されています。

希少疾患の患者さんとそのご家族は、診断の遅れや専門医の不足、情報取得の困難さなど、多くの課題に直面しています。

特に患者団体の運営状況については、調査によると患者会の9割以上が新型コロナウイルス感染症による影響を受け、定例会や交流会が開催できない、収入が減少した、退会者が増加したなどの問題が生じています。

また、多くの患者団体は財政的・人材的に非常に厳しい運営状況にあり、職員すら置けないような状況で活動を続けています。

このような状況の中、希少疾患の特性上、同じ疾患の患者同士が出会う機会は限られており、患者さんやご家族が孤立しやすい環境にあります。

疾患は異なっても、日常生活での困りごとや必要なケア、社会的な課題など、多くの共通点があります。

そこで当法人では、先に公開した情報サイト「難病ネットワークインフォメーション」と連携する形で、疾患の垣根を越えた交流と支援を可能にする「難病ネットワークコミュニティ」を立ち上げました。

【「難病ネットワークコミュニティ」の主な特徴】

●疾患横断型コミュニティプラットフォーム

希少な疾患だからこそ、個別の疾患ごとではなく、疾患の垣根を越えた横断的なコミュニティを提供します。これにより、共通する悩みや経験を持つ患者さん同士がつながり、支え合うことが可能になります。

●患者団体運営支援機能

患者団体の多くは財政的・人材的リソースが限られており、活動の継続に苦労しています。

本プラットフォームでは、患者団体向けの情報発信ツールや会員管理システムを無償で提供し、運営の負担軽減を支援します。

●パーソナライズされた情報提供

「難病ネットワークインフォメーション」と連携し、ユーザーの登録情報や関心に基づいて、必要な医療情報、制度情報、イベント情報などを提供します。

●専門家との交流の場

医療従事者や研究者が参加する専門家セクションを設け、患者さんと専門家の直接的な対話の機会を創出します。

●研究データベース構築への貢献

希少疾患の研究を進める上で重要な患者データの収集と分析を支援します。患者さんの同意のもと、日常生活の質や症状の変化などの情報を匿名化して収集し、研究者に提供することで、新たな治療法や支援方法の開発に貢献します。

●患者団体支援の具体的な取り組み

患者団体の運営は財政面、人材面で非常に厳しい状況にあります3。ボランティアベースで3年以上継続できている団体は稀であり、多くの団体が活動の継続に苦労しています。

【「難病ネットワークコミュニティ」での支援内容】

＜患者団体・支援団体の方々向けとして＞

●ウェブサイト構築・運営支援：独自のウェブサイトを持たない、または更新が困難な患者団体向けに、簡単に情報発信できるマイクロサイト機能を提供します。

●オンライン会議・イベント開催支援：コロナ禍で対面での交流会や定例会が困難になった状況を踏まえ、オンラインでの交流会や講演会を簡単に開催できるツールを提供します。

●会員管理システム：患者団体の会員管理や会費徴収、連絡などの業務を効率化するシステムを提供します。

●資金調達支援：難病ネットワークでの資金を活用したり、オンライン寄付の仕組みを提供し、患者団体の財政基盤強化を支援します。

＜研究者・医療従事者向けとして＞

希少疾患の研究を進めるためには、患者さんの実態把握や長期的な経過観察が重要です。「難病ネットワークコミュニティ」では、以下のような機能を通じて研究活動を支援します。

●患者レジストリ連携：患者さんの同意のもと、症状や治療経過、生活の質などに関するデータを収集し、研究者に提供します。

●臨床試験情報の提供：希少疾患に関する臨床試験の情報を集約し、患者さんに提供するとともに、研究者による被験者リクルートを支援します。

●患者報告アウトカム(PRO)の収集：患者さん自身による症状や生活の質の評価データを収集し、研究や医療の質向上に活用します。

（出典元の情報／画像より一部抜粋）
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※出典：プレスリリース